Шприц-ручка – не панацея
Родителям 6-месячного Дениса Бражникова, которому уже в таком крошечном возрасте поставили диагноз сахарный диабет, придется тратить на расходники около 10 тысяч в месяц. Вот только оплачивать эту сумму они не в состоянии. Семья живет в Любинском районе Омской области и воспитывает пятерых детей. Сейчас Денис вместе с бабушкой находятся в Областной детской клинической больнице, где им предоставили небольшое количество расходных материалов для помпы. Вот только хватит их еще буквально на пару недель.
– У Дениса есть еще другое заболевание – менингоэнцефалит. 3,5 месяца назад он попал в реанимацию, две недели пробыл в коме, – говорит бабушка мальчика Ольга Перминова. – Когда пришел в себя, у него начали прыгать сахара. Даже в реанимации сбить не могли: уровень поднимался до 30 ммоль/л (при том, что в первый год жизни норма составляет от 2,8 до 4,4 ммоль/л – прим.ред.) Мы первые в России столкнулись с тем, что малышу в таком возрасте поставили сахарный диабет. Профессора с областной больницы приезжали, смотрели. Они вообще думали, что ребенок не выживет. Сейчас мальчику исполнилось полгода, а мы из больниц не выходим практически. 9 ноября нам поставили инсулиновую помпу. Немного расходников дали в больнице, но осталось только 8 штук, а менять их нужно раз в 3 дня. Сами купить мы их не сможем, в семье, помимо Дениса, еще 4 детей. А у нас еще питание специальное – тоже 10 тысяч в месяц уходит...
Сейчас родные малыша надеются только на благотворительный центр «Радуга». По крайней мере, сотрудники обещали помочь приобрести расходные материалы. В противном случае ситуация станет по-настоящему критичной. А в нелегкой борьбе за жизнь малыша семье будет нанесен еще один удар «под дых».
– Помпы необходимы практически всем детям, – уверяет Олеся Ульянова, специалист по социальной работе БЦ «Радуга». – Шприцом-ручкой, которая используется для введения инсулина, зачастую просто невозможно подобрать ту самую дозировку. Особенно, если речь идет о маленьких детках. У 6-месячного Дениса очень маленькая дозировка – всего 0,03 дозы. Шприцом-ручкой такую просто не вколоть! А 0,3-0,5 – это для него губительно. Вопрос с приобретением расходников для малыша стоит очень остро. Его нужно решать. Срочно решать!
Дорогостоящие помпы пылятся в шкафах
Всего в Омской области 501 ребенок с сахарным диабетом. И практически всем из них, по словам Олеси, устройство необходимо. Специалисты говорят: установка инсулиновой помпы – это не прихоть, а медицинское назначение. Причем точность подобранной дозировки – это не единственная причина, почему детям устанавливают приборы.
– Многие дети, страдающие сахарным диабетом, контактны, ходят в школу, – продолжает Олеся. – А у нас, к сожалению, дети очень жестокие. Были случаи, когда сверстники видели, как мальчик колол в живот инсулин шприцом-ручкой, и называли его наркоманом. Для ребенка это огромная трагедия. И пока он маленький, ему не объяснишь, что пропускать укол инсулина нельзя. А помпу прикрепляешь, и она сама чувствует, когда и какую дозу нужно ввести, и для ребенка это безболезненно. Также помпа позволяет избежать шишек в животе и прочих осложнений. Плюс ко всему шприцы-ручки зимой нужно греть, холодным колоть нельзя. Этот прибор детям очень нужен.
Раньше больным детям не выдавали даже сами устройства, не говоря уже о расходных материалах. Еще пять лет назад благотворительный фонд «Радуга» боролся за право родителей получать инсулиновые помпы бесплатно. Теперь этого удалось добиться. Как говорят в центре, практически все малыши, которые нуждаются в приборе, смогли получить его за счет бюджетных средств. Однако помпы выдали, а на расходники у большинства родителей средств не хватает. Шутка ли, еще 15 тысяч рублей расходов! Теперь дорогостоящие приборы, которые стоят не меньше 100 тысяч рублей за штуку, вынужденно пылятся в шкафах.
– Последние пять лет мы собирали пожертвования, покупали помпы. Установили детям 42 устройства – это достаточно большое количество, – говорит Олеся Ульянова. – Теперь я боюсь посчитать, сколько родителей сняли эти помпы и перешли обратно на шприцы. А ведь стоит прибор не 3 рубля. Но мамы, которые не работают, а ухаживают за ребенком-инвалидом, просто физически не могут найти средства, чтобы покупать расходники. Многие из них обращались в региональный минздрав с просьбой о помощи, а в ответ получали отказ на отказе. Ответ всегда один: ничего не дадим.
В письмах минздрав непреклонен: законом выдача помп не предусмотрена. Вот только в некоторых регионах почему-то такой проблемы нет. В Москве, Новосибирске, Рязани, Томске и других городах дети получают расходники бесплатно. Недавно лед тронулся и в Алтайском крае. Барнаулец Вадим Жигульский выиграл суд, который обязал региональную власть обеспечить его сына расходными материалами.
– У моего сына сахарный диабет установлен с 1 годика, – говорит житель Алтайского края. – Когда обратились за инсулиновой помпой, нам сказали, что мы 109 в очереди. А очередь движется по 6 человек в год. То есть помпу мы бы получили только к 18-летию ребенка, когда она в общем-то уже не нужна. Я обращался ко многим чиновникам, ездил в правительство, в приемную президента – везде меня уверяли, что я требую что-то невозможное, что не предусмотрено законом. На самом деле помпы должны приобретаться за счет федерального бюджета, а расходные материалы – за счет регионального. Я отстаивал позицию, что невыдача инсулиновых помп и расходных материалов – это грубейшее нарушение прав ребенка. Давил на то, что если расходные материалы выдают детям в Москве, то и в других субъектах тоже должны – иначе получается, что права детей с диабетом в регионах дискриминируются. В итоге мои требования были признаны законными.
Вадим Жигульский по просьбе омичей приехал в наш город и устроил одиночный пикет возле регионального министерства здравоохранения. Пытался таким образом достучаться до власти. К слову, попытка оказалась вполне успешной: буквально спустя 5 минут глава ведомства Андрей Стороженко пригласил пикетирующего на разговор.
– Очень удивило, что министр сразу принял, – говорит Жигульский. – Это говорит о гостеприимстве, об открытости. Мы очень хорошо поговорили, обсудили все моменты. Я получил заверение, что проблемой сейчас будут заниматься. Может быть, быстро все не решится, но детей, которые находятся в наиболее острых ситуациях, расходниками пообещали обеспечить.
– Ежегодно более 35 млн рублей направляются на обеспечение только детского населения лекарствами, – комментирует замминистра здравоохранения Ольга Богданова. – Нет проблем и с установлением инсулиновых помп тем, кому они положены по показаниям. В настоящее время в Омской области используют инсулиновые помпы 97 детей, страдающих сахарным диабетом I типа, из них у 49 детей помпы установлены по медицинским показаниям.
Предоставление расходных материалов к инсулиновой помпе на льготных условиях законодательством Российской Федерации не предусмотрено. Приобретаются расходные материалы за счет личных средств граждан. Средняя стоимость расходных материалов на одного человека составляет 8-10 тысяч в месяц.
Учитывая социальную значимость проблемы, министерство здравоохранения Омской области совместно с Обществом больных сахарным диабетом, в этом году выступили с инициативой к комитету по социальной политике Законодательного собрания Омской области по рассмотрению вопроса о льготном обеспечении расходными материалами для инсулиновых помп детей, больных сахарных диабетом. В настоящее время проводится работа по определению порядка обеспечения и размера финансовых средств.
23 ноября состоится заседание комитета, где будет решен вопрос обеспечения расходными материалами для инсулиновых помп детей, больных сахарных диабетом, на льготных условиях, за счет средств регионального бюджета с 2018 года.
